¿Que es el albinismo? - Caraguapa.org

¿Es una enfermedad?

No, el albinismo no es una enfermedad, es una condición genética que afecta a todos los animales. Globalmente se caracteriza por alteraciones en la visión y puede aparecer asociada  o no, a una ausencia o disminución de melanina en la piel, ojos y cabello.

Las personas con albinismo (PCA, en inglés, people with albinism, PWA) nacen con la condición albina, no se "vuelven" albinos ni "padecen" ni "sufren" albinismo, sino que "son" personas con albinismo. Por ello es importante referirse al albinismo como una condición genética y no como una enfermedad.

¿Cuales son los principales síntomas o problemas del albinismo?

Disminución o auscencia de pigmentación 

La falta de pigmentación en los ojos les produce fotofobia y tienden a protegerse con sombras, brazos o gafas. Por ello, las principales limitaciones de las personas albinas no son las derivadas de su falta de pigmentación corporal sino las derivadas de su falta de pigmentación ocular.

Las personas con albinismo generalmente presentan una falta total de pigmento en piel, pelo y ojos. Esta falta de pigmento hace que estén desprotegidas frente a radiaciones solares y se queman fácilmente. No se ponen morenos, enrojecen. Por eso es tan importante que las personas con albinismo se protejan del sol mediante ropa adecuada, sombrero y cremas solares.

En Tanzania, al ser una zona del mundo con uno alto índice de rayos ultra-violeta, las personas con albiniso contraen cancer de piel con mucha facilidad y esto hace, junto con los asesinatos por superticiones,  que su esperanza de vida disminuya hasta los 30 años. 

Disminución de la agudeza visual

Todas las personas con albinismo presentan alteraciones como ausencia de fóvea (como una cámara de fotos que saca fotos super pixeladas) visión nocturna reducida, estrabismo y nistagmo (los ojos se mueven horizontalmente de un lado al otro todo el tiempo). Esto hace que su agudeza visual disminuya tanto que en muchos casos son considerados legalmente ciegos.  

En Tanzania, la discriminación:

Ser una persona con albinismo en Tanzania además de todo lo anterior, implica ser rechazado socialmente por ser “diferente” al resto, pero si a esto añadimos que a muchos de estos niños los buscan para comerciar con sus cuerpos, su sentencia de muerte queda firmada desde el mismo momento que nacen.

¿Que tan frecuente es el albinismo?

En Europa, el albinismo afecta aproximadamente a una de cada 17.000 personas nacidas. En España corresponde actualmente a unas 3.000 personas. Esta baja prevalencia en la población hace que el albinismo se incorpore dentro de lo que se denominan enfermedades raras (las que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 nacimientos) aunque no sea una enfermedad.

En África sin embargo una de cada 2000 personas nace con albinismo y en Tanzania, donde nosotros trabajamos, la tasa baja hasta una de cada 1400 personas. Es decir que en Tanzania viven entre 200,000 y 300,000 personas con Albinismo. Esta cantidad varía mucho por que muchos padres esconden a sus hijos por miedo o verguenza y no existe un registro fiable.